Einfach frei durchatmen wollen wir alle

Mukoviszidose muss heilbar werden!

Herzlich willkommen beim 
Mukoviszidose Förderverein Oberland e.V.

Unser gemeinnütziger Verein macht es sich zur Aufgabe, mukoviszidosekranken Kindern, Jugendlichen und Erwachsenen sowie ihren Angehörigen bei der Bewältigung ihrer krankheitsbedingten, familiären und sozialen Probleme zu unterstützen. 
Außerdem fördert er Projekte auf dem Gebiet der Mukoviszidose-Forschung. 
Mitglied des Mukoviszidose-Fördervereins kann jeder werden, der die bestehenden Ziele und Interessen fördern möchte. 
Über Ihre Unterstützung und/oder Spende würden wir uns sehr freuen!

Termine 2018

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Wissenswertes

Was ist Mukoviszidose

Mukoviszidose oder Cystische Fibrose (CF) ist die häufigste, ererbte Stoffwechselkrankheit der weißen Bevölkerung. Jedes Jahr kommen in der Bundesrepublik rund 200 Kinder mit Mukoviszidose auf die Welt. Durch einen gestörten Salz- und Wasserhaushalt bildet sich ein zähflüssiger Schleim, der zu einer erheblichen Beeinträchtigung wichtiger Organe führt. Eine fortschreitende Störung der Lungenfunktion und des Verdauungssystems sind die Folgen.

Wie bekommt man Mukoviszidose

Mukoviszidose ist keine Infektionskrankheit, man kann sie nur ererben. Sie ist daher nicht ansteckend. Nur wenn beide Elternteile, Vater und Mutter, CF-Erbmalsträger sind, kann bei den Kindern Mukoviszidose auftreten. 

Gemäß der statistischen Wahrscheinlichkeit ergibt sich dann ein Risiko von 25%, ein CF-Kind zu bekommen.

Wie behandelt man Mukoviszidose

Leider gibt es bis heute noch keine Therapie, die Mukoviszidose heilen kann. Es müssen daher alle therapeutischen Maßnahmen konzentriert eingesetzt werden, um das Fortschreiten der Krankheit aufzuhalten. 

Eine frühe Diagnose mit gleichzeitigem Therapiebeginn ist von entscheidender Bedeutung für den weiteren Lebensweg des CF-Patienten. Aufgrund der Komplexität der Mukoviszidose ist die Therapie sehr aufwendig. Spezielle Atemtechniken müssen erlernt und täglich mehrmals angewandt werden, um die Lungen vom zähen Schleim zu befreien. Angemessene sportliche Betätigung wirkt dabei unterstützend. Zusätzlich müssen Antibiotika, vielfach auch bronchialerweiternde und sekretverflüssigende Medikamente eingenommen oder inhaliert werden. Aufgrund der schlechten Nahrungsverwertung ist eine vitaminund kalorienreiche Ernährung notwendig, die durch Enzympräparate ergänzt wird. 

Unabdingbar ist die intensive Betreuung in CF-Spezialambulanzen durch ein erfahrenes medizinisch-therapeutisches Team von Ärzten, Krankenschwestern, Krankengymnasten, Diätassistenten, Sozialpädagogen und Psychologen. 

Warum gibt es Mukoviszidosevereine

Diese Elternvereine sind Notgemeinschaften, die den Interessen ihrer CF-Kinder in allen Bereichen Gehör verschaffen wollen. Dies ist um so notwendiger, als die Zahl der an Mukoviszidose Erkrankten im Vergleich zu anderen Krankheiten relativ gering ist, die Krankheit damit auch wenig bekannt ist und solche Minderheiten oft übersehen oder nicht berücksichtigt werden. So bemühen sich Elternvereine z.B. um Mittel, die zur Behan - dlung und Betreuung von Mukoviszidose-Patienten dringend notwendig sind, von der „Öffentlichen Hand” jedoch nicht zur Verfügung gestellt werden. Das können sowohl medizinischtherapeutische Planstellen, medizinische Geräte an den CFAmbulanzen sein als auch soziale Unterstützung in Notfällen. 

In letzter Zeit unterstützt der Mukoviszidose Förderverein Oberland e.V. deutschlandweit CF-Forschungsprojekte. Die Information der Öffentlichkeit über Mukoviszidose ist ebenso wichtig wie das Vertreten der Interessen der CF-Betroffenen in der Öffentlichkeit. 

Mukoviszidose-Elternvereine erfüllen damit als Selbsthilfegruppen wichtige Aufgaben für an CF erkrankte Kinder, Jugendliche und Erwachsene. 

Unsere Sponsoren

Wir möchten uns an dieser Stelle bei unseren Unterstützern bedanken:

Gemeinde Oberammergau


www.gemeinde-oberammergau.de

Musikkapelle Oberhausen


www.oberhauser-musikanten.de

Campingplatz 
Halbinsel Burg


www.camping-staffelsee.de